Lietuvoje ir visame pasaulyje vis daugiau žmonių susiduria su sveikatos būkle, kuri ilgą laiką buvo nesuprasta, ignoruota ir net laikyta psichologine problema. Tai – mialginis encefalomielitas / lėtinio nuovargio sindromas (ME/CFS).
Nors liga nėra nauja, tačiau tik pastaraisiais dešimtmečiais ji pradedama pripažinti kaip rimta, invalidumu galinti pasibaigti būklė. Straipsnyje aptarsime, kas yra ME/CFS, kokie pagrindiniai simptomai, kaip vyksta diagnostika, kokios pagalbos galima tikėtis Lietuvoje, bei kodėl būtinas didesnis visuomenės ir institucijų dėmesys šiai ligai.
Kas yra ME/CFS?
Mialginis encefalomielitas / lėtinio nuovargio sindromas (ME/CFS) – tai sunki, sudėtinga, dažnai invalidumu pasibaigianti neurologinė liga, kuriai būdingas nuolatinis, fiziškai paaiškinamu būdu nepraeinačias nuovargis, neadekvati reakcija į fizinį ar protinį krūvį (vadinamasis poekspertinis negalavimas), miego sutrikimai, skausmai, autonominės ir imunologinės sistemos disfunkcijos.
Svarbu suprasti, kad šis nuovargis nėra paprastas pervargimas, kurį galima įveikti poilsio diena ar geru miegu. ME/CFS paveikti žmonės dažnai net negali atsikelti iš lovos, atlikti kasdienės veiklos ar net reaguoti į aplinkos dirgiklius – šviesą, garsą, kvapus.
Kiek žmonių serga ME/CFS?
Pasaulio sveikatos organizacija pripažįsta ME/CFS kaip neurologinę ligą, o moksliniais vertinimais sergamumas siekia apie 0,2–0,4 % visos populiacijos. Tai reiškia, kad Lietuvoje ME/CFS galėtų sirgti nuo 5 iki 12 tūkstančių žmonių.
Tikslių duomenų mūsų šalyje nėra, nes Lietuvoje dar vis trūksta ligos kodavimo, išsamios diagnostikos bei oficialių statistinių tyrimų. Daug žmonių lieka nediagnozuoti arba jiems diagnozuojamos netikslios diagnozės, tokios kaip depresija, nerimo sutrikimas ar somatoforminiai sutrikimai.
Pagrindiniai simptomai
ME/CFS simptomai yra įvairūs ir gali kisti diena iš dienos. Vis dėlto, yra keletas pagrindinių požymių, pagal kuriuos galima atpažinti šią ligą:
- Nuolatinis, stiprus nuovargis, kuris nepraeina net po ilgo poilsio.
- Poekspertinis negalavimas (PEM) – simptomų pablogėjimas po net ir nedidelio fizinio ar protinio krūvio.
- Miego sutrikimai – prastas, neatstatomas miegas, sunkumas užmigti ar dažnas prabudimas.
- Skausmai – raumenų, sąnarių, galvos, gerklės.
- Kognityviniai sutrikimai – sunku susikaupti, įsiminti, orientuotis, sutrikusi kalba.
- Širdies ir kraujagyslių sistemos problemos – greitas širdies plakimas, ortostatinė hipotenzija (kraujospūdžio kritimas atsistojus), galvos svaigimas.
- Temperatūros svyravimai, šalčio ar karščio netoleravimas.
Kai kuriems žmonėms liga pasireiškia po infekcijos (pvz., virusinės), kitiems – po emocinio ar fizinio šoko. Po COVID-19 pandemijos daugėja atvejų, kai lėtinis nuovargis tampa „Long COVID” sindromo dalimi.
Diagnostika: ilgas ir sudėtingas kelias
Diagnozuoti ME/CFS – nelengva. Liga šiuo metu nustatoma eliminavimo būdu, tai reiškia, kad pirmiausia atmetamos kitos galimos panašius simptomus sukeliančios būklės (skydliaukės ligos, išsėtinė sklerozė, depresija, anemija ir kt.).
Yra keli oficialiai pripažinti diagnostiniai kriterijai, iš kurių plačiausiai naudojami:
- Kanados kriterijai (2003 m.)
- Tarptautiniai konsensuso kriterijai (2011 m.)
- CDC (Centers for Disease Control and Prevention) Fukuda kriterijai (1994 m.)
- IOM (Institute of Medicine, dabar NAM) rekomendacijos (2015 m.)
Deja, Lietuvoje ME/CFS diagnozė nėra detaliai reglamentuota, o gydytojai dažnai nėra susipažinę su tarptautiniais kriterijais. Dėl to pacientai metų metus vaikšto nuo specialisto prie specialisto, kol galų gale lieka nesuprasti, suabejojama jų skundų tikrumu ar siūloma „tiesiog pailsėti” arba „pakeisti požiūrį”.
Gydymas – daugiau priežiūra nei išgydymas
Šiuo metu nėra vaistų, kurie išgydytų ME/CFS. Gydymas orientuotas į simptomų palengvinimą ir gyvenimo kokybės gerinimą.
Gali būti taikomi šie metodai:
- Individualus aktyvumo planavimas (angl. pacing) – tai veiklos planavimas pagal energijos išteklius, siekiant išvengti simptomų paūmėjimo.
- Kognityvinė elgesio terapija – naudinga kaip pagalbinė priemonė, padedanti valdyti emocines reakcijas, bet negydo biologinės ligos esmės.
- Miego higiena – miego režimo gerinimas, jei reikia – vaistai.
- Simptominis gydymas – skausmo malšinimas, nervų sistemos stabilizavimas, autonominės disfunkcijos korekcija.
- Psichologinė ir socialinė pagalba – ypač svarbi ilgai sergantiems žmonėms.
Svarbiausia – nenešti pacientų atsakomybės už ligą, nes tai ne psichologinė būsena, o neurologinė disfunkcija.
Ką reiškia gyventi su ME/CFS?
Gyvenimas su ME/CFS – tai dažnai visiškas gyvenimo būdo pokytis. Dalis žmonių tampa visiškai nedarbingi, nebegali dalyvauti socialiniame gyvenime, netgi negali pasirūpinti savimi be pagalbos.
ME/CFS sergantys žmonės dažnai patiria socialinę izoliaciją, nesupratimą, netgi kaltinimą apsimetinėjimu. Ypač skaudžiai tai paliečia sergančiųjų šeimas – kai liga atima ne tik energiją, bet ir buvusią tapatybę, profesiją, santykius.
Vaikams ir paaugliams liga gali sugriauti mokymosi planus, atskirti nuo bendraamžių, sukelti savivertės problemų.
Situacija Lietuvoje: iššūkiai ir viltis
Lietuvoje žmonės, sergantys ME/CFS, vis dar lieka nematomi. Liga neįtraukta į neįgalumo vertinimo kriterijų sąrašus, o tai reiškia, kad net sunkiai sergantys asmenys negali gauti nei socialinės pagalbos, nei asmeninio asistento, nei kompensacijų.
Gydytojai nėra mokomi atpažinti ME/CFS, nėra specializuotų centrų ar paslaugų. Valstybinėse institucijose liga vis dar laikoma „neaiškia”. O žmonės – lieka vieni.
Tačiau per pastaruosius metus situacija po truputį keičiasi. Nevyriausybinės organizacijos, tokios kaip „Savarankiškas gyvenimas”, „Asmeninių asistentų asociacija”, pavieniai aktyvistai ir patys pacientai ėmėsi viešinti ME/CFS temą, kalbėti apie ankstyvąją pagalbą, reikalauti matomumo ir teisių. Taip pat vis dažniau apie šią ligą prabyla ir pasaulio žiniasklaida, o po COVID-19 pandemijos atsirado ir daugiau finansuojamų mokslinių tyrimų.
Ką galime padaryti visi?
- Šviestis ir šviesti kitus – ne visi nuovargiai yra vienodi.
- Palaikyti artimuosius, kuriems diagnozuotas ME/CFS – net jei liga nematoma, ji reali.
- Skatinti politikus ir institucijas įtraukti ME/CFS į paslaugų, paramos ir neįgalumo vertinimo sistemas.
- Pasitikėti pacientais – jie ne ieško dėmesio, jie ieško pagalbos.
Pabaigai
ME/CFS – tai ne „tinginystė”, ne „depresija”, ne „išgalvotas sindromas”. Tai reali, alinanti, daugybės žmonių gyvenimą sugriovusi liga. Ji turi būti matoma, atpažįstama, gydoma, o sergantieji – priimami su pagarba ir supratimu.
Kol kas gyvenimas su ME/CFS Lietuvoje – tai išlikimo istorija. Bet kiekviena istorija gali keistis. Jeigu klausysime, girdėsime, padėsime ir reaguosime – nebe vienas žmogus galės pasakyti: „Aš ne tik išgyvenu – aš gyvenu.”
